Témoignages

La décision de suivre un traitement par stimulation cérébrale profonde (ou « stimulateur du cerveau ») est profondément personnelle et peut être très complexe.
Si une personne souffre d’une maladie chronique comme la maladie de Parkinson, son médecin représente la principale source d’informations sur ce traitement. De nombreuses personnes suggèrent toutefois que rencontrer quelqu’un ayant vécu une expérience similaire peut être d’un grand secours.

Deux patients ont accepté de partager leurs propres histoires avec ceux qui souffrent de la maladie de Parkinson, notamment les raisons qui les ont amenées à choisir le traitement par stimulation cérébrale profonde et les répercussions que ce traitement a eu sur leur vie. Nous espérons que leur contribution permettra à d’autres personnes ainsi qu’à leur entourage de prendre une décision éclairée et confiante sur l’option thérapeutique la mieux adaptée à leur situation.

ATTENTION

Ces récits rapportent les expériences de patients qui ont recours à la stimulation cérébrale profonde de Medtronic pour soulager certains des symptômes de la maladie de Parkinson. Medtronic a invité ces personnes à partager leur histoire en toute sincérité. Lorsque vous les lirez, gardez à l’esprit que l’expérience qu’elles décrivent est propre à chacune d’entre elles. Comme pour tout traitement médical, chaque individu répond différemment et les résultats sont variables.

 

Luitgard Treml-Lenz

La maladie de Parkinson a été diagnostiquée chez Luitgard Treml-Lenz en 1984, à l’âge de 40 ans. Une akinésie s’est déclarée dans son bras gauche, son cou est devenu raide et elle ne parvenait plus à écrire correctement. Elle est rapidement devenue dépendante de son mari pour des activités quotidiennes comme se lever et s’habiller.

Les symptômes, tels que des difficultés à marcher et des périodes de blocage moteur quotidiennes, se sont aggravés et l’ont obligée à arrêter son travail comme professeur de musique après 3 années d’évolution de la maladie.

Luitgard et Friedrich étaient un couple actif, mais ils ont abandonné leur vie sociale. Même voyager était devenu impossible. « J’ai arrêté d’aller au supermarché car je n’étais pas capable de sortir l’argent de mon porte-monnaie. Le pire pour moi a été d’abandonner mes activités préférées, comme de jouer du piano et d’assister à des concerts. » Elle se souvient tout particulièrement de la souffrance qu’occasionnait le regard des gens croisés dans la rue.

Vivre avec des médicaments n’était pas chose aisée. Tandis que sa maladie progressait vers un stade avancé, Luitgard souffrait de dyskinésies liées à la lévodopa. « Je ne pouvais plus contrôler le mouvement de ma jambe droite en particulier, se souvient-elle.
Elle se contractait et échappait ainsi complètement à mon contrôle. »

Lorsque des proches lui ont parlé de programmes télévisés montrant les résultats de la stimulation cérébrale profonde chez des patients parkinsoniens, Luitgard a décidé de visiter plusieurs centres spécialisés. Ses recherches l’ont menée jusqu’à un spécialiste des troubles du mouvement, qui lui a déclaré qu’elle ferait une bonne candidate pour la stimulation cérébrale profonde. « Nous ne savions pas quelle serait l’issue de ce traitement, se souvient son mari, mais nous étions pleins d’optimisme. »

Le jour de l’intervention

« J’avais une confiance totale en l’équipe chirurgicale, observe-t-elle. Je ne ressentais aucune douleur et je ne me suis pas rendu compte que l’intervention était longue. L’assistance apportée par le physiothérapeute dans la salle d’opération m’a été d’une grande aide. » Le plus difficile fut la veille de l’opération, lors de l’arrêt des médicaments antiparkinsoniens.

Lors de la mise en marche du système de stimulation cérébrale, Luitgard a ressenti, quasi instantanément, un soulagement de ses symptômes. L’amélioration a été optimale
quatre semaines après l’intervention. Comme c’est le cas pour de nombreux patients, Luitgard est revenue deux fois au cours des premiers mois pour procéder à des réglages précis de son neurostimulateur afin d’optimiser le système et de minimiser les effets secondaires.

Après l’intervention

« J’ai tellement de choses à rattraper. Avec mon mari, nous apprécions désormais de jouer de la musique, de nous rendre à des concerts et de faire de longues promenades à vélo. J’apprécie aussi le fait de pouvoir accomplir des choses toutes simples comme de casser des noix, déclare Luitgard. La stimulation cérébrale profonde est parfaitement compatible avec une vie normale. Je dois me rendre chez mon médecin une fois par an pour un contrôle du neurostimulateur, ce qui ne prend qu’une heure environ. »

Bien qu’elle continue de prendre des médicaments antiparkinsoniens, leur dosage a été réduit de moitié. Luitgard et Friedrich se souviennent de l’époque où leur vie était difficile. « Les bénéfices de la stimulation cérébrale profonde sont étonnants, affirme-t elle. Et, le plus important, j’ai retrouvé ma dignité. »

 

Les opinions exprimées dans cette histoire sont celles des personnes interrogées et ne reflètent pas nécessairement celles de Medtronic ou de l’European Parkinson’s Disease
Si vous voulez découvrir d’autres récits de patients,
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